Történet

Evelin Felépüléséért és Jövőjéért Alapítvány

2020

Evelin 2018. március 4.-én született császármetszéssel minden komplikáció nélkül, 1,5-2 hónapos korában kezdődött a felső légúti betegség mely folyamatosan egyre sűrűbben és agresszívebben jelentkezett nála ezért gyakran volt az ajkai kórház gyermekosztályának betege.

Dr. Kovács Ilona doktornő 2018 novemberében Cisztás Fibrózis betegséget állapított meg vérvizsgálat alapján, de a DNS-szekvenálásra még várni kell, ettől az időpontól CF betegséggel kezelték.

A betegség 2019 tavaszáig sajnos eléggé sokszor előjött mely kórházi ellátással járt. A 2019-es nyári időszakát viszonylag könnyedén átvészeltük kisebb megfázási tünetekkel (nátha, orrfolyás, köhögés stb.) de az ősz beálltával kezdődött az újabb kórházi tortúra, 2019 novemberében Dr. Sárvári Dalma doktornő javaslatára Evelin vérét Ausztriába küldték újabb genetikai vizsgálatra melynek eredményét 2019 december 20.-án tudtuk meg. Közölték velünk, hogy Evelinnek anyagcsere problémája van, tovább irányítottak bennünket Budapestre. 2019 december 21.-én Dr. Almássy Zsuzsanna doktornő a Heim Pál gyermekkórház toxikológiai osztályán tájékoztatott bennünket Evelin helyzetéről és tudomásunkra hozta betegsége lényegét melyet MPSI Hurler szindrómának neveznek melyet csontvelő őssejt transzplantációval tudnak kezelni. Doktornő még aznap elindította a transzplantációs folyamatot mivel ezt a gyermek kétéves koráig el kell végezni, a transzplantációig heti rendszerességgel Budapesten a Heim Pál kórházban 4 órás enzim pótlást kapott. A családon belül sajnos senki nem volt jó donornak így idegen donort kellett keresni. 2020 április elején kaptunk információt, hogy Amerikában találtak Evelinnek donort és nemsokára érkezik a csontvelő.

Evelin és édesanyja 2020 április 26. óta a Heim Pál kórház majd 2020 április 30.-a óta a László Kórház Őssejt Transzplantáció Osztályán tartózkodik.

Evelin 2020 május 9.-től 8 alkalommal kapott kemoterápiát 2020 május 18.-án kapta meg az új csontvelőt. Evelin és édesanyja május 16.-tól teljes steril környezetben, június 12.-e óta részleges steril körülmények között tartózkodnak a László kórházban. Ez alatt az időszak alatt Evelin nagyon sok fájdalmon és megpróbáltatáson esett át, amit anyukája természetesen mellette vészel át, nézett végig a nap 24 órájában, mindkettőjüket nagyon megviselte. Evelin két testvére és az apuka továbbra is Ajkán tartózkodnak, a gyermekek nagyszülői segítséggel vészelik át a nehéz helyzetet, ami még a koronavírus is megnehezít, apuka csökkentett kapacitással dolgozik és mellette ellátja a családfő szerepét, hetente jár Budapestre van, hogy többször is a László kórházba Evelinhez és anyukájához tisztaruha és plusz élelem ellátása miatt. Evelin jól van és eredményei nagyon biztatóak, ha így fejlődnek a sejtek hamarosan hazajöhetne.

Jelenleg Ajkán a Szabadság tér alatt lakunk albérletben öten, apa, anya, Evelin és a két testvére egy másfél szobás lakásban. Evelin itthon tartózkodásához, gyógyulásához szükség lesz egy különálló steril szoba melyet csak Ő használ. Ezt sajnos az albérletben kialakítani nem lehetséges. Ehhez szeretnénk segítséget kérni, hogy megtudjuk valósítani a külön szoba kialakítását és ne keljen a családot ketté költöztetni együtt maradhasson, gyermekeinket egységben tudjuk nevelni. Evelin ezzel még nincsen túl mindenen további kezelésekre és vizsgálatokra heti 1-2 alkalommal Budapestre kell utazni. Evelinnél minden apró betegség, fertőzés súlyos következményt okozhat ezért a környezete tisztasága (külön szoba, tisztított levegő, állatmentes környezet) az egyik legfontosabb dolog. Kerülni kell minden rizikófaktort, ami betegség vissza eset, újabb fertőzést okozhat nála. Jelenleg immunrendszere nagyon gyenge, az eddig kapott védőoltásai hatástalanok külön egyénre szabott oltási sémát kell neki felállítani. Az utazások és az egyéb dolgok a család anyagi terheit jócskán megnövelik a családfő csak csökkentett kapacitással tud dolgozni.

2021

Evelin jól van a steril környezetre már nincsen szüksége, immunrendszere még gyenge így a betegségekre nagyon érzékeny, a megpróbáltatások folytatódnak. Folyamatos orvosi ellenőrzések, gyógyszerek szedése, 24 órás állandó gondoskodás továbbra is szükséges.

Korához képest fejlődésben visszamaradott sajnos, de viszont nagyon okos és mindent megért, amit mondanak neki. Beszélni még nem nagyon beszél pár szót mond magyarul és egyre többet angolul azt, hogy ezt hogyan az rejtély egyenlőre számunkra. Nagyon félénk és elbújik, még olyan emberek elől is akik a család barátai csak ritkán látja.

Folyamatos fejlesztésre és törődésre van szüksége. Óvodába a kötelező 3 éves korhatár ellenére még nem mehet így külön engedéllyel kapott egy év halasztást egyenlőre.

2022

Egy új év, új kihívások! Evelin jólvan de a tavalyi évben elkezdett fejlesztések, rehabilitáció folytatódik tovább. Rengeteg idő, energia és nem utolsó sorban anyagi ráfordítás van a mögöttünk hagyott esztendőben a 2022-as évben minden folytatódik tovább.